Особенная любовь матери

«Нет того, чего бы не выдержала любовь матери». Мама – не просто главное слово ребенка, это главный человек в жизни каждого из нас. Последнее ноябрьское воскресенье – их день. День, когда мы поздравляем своих мам и говорим им «спасибо». Спасибо за жизнь, дарованную нам, за терпение и настоящую любовь, на которую способно только сердце матери. Казалось бы, нет ничего проще, чем написать статью к этому замечательному празднику, ведь практически каждая женщина заслуживает того, чтобы о ней говорили. Но сегодня мы решили рассказать вам о тех, кому приходится труднее остальных. Иногда судьба дает людям испытания, справиться с которыми под силу только сильнейшим – это воспитание ребенка-инвалида, которое превращается в бесконечную борьбу и настоящий подвиг. Государство, общество… Даже близкие люди зачастую отворачиваются или просто не замечают тех, кто остался один на один со своей бедой.

Любое материнство – радость

Надежда Величко – мать-одиночка. Такой статус присваивается, если ребенок рожден не в браке, а также в случае отсутствия добровольного признания отцовства. Для 35-летней Надежды — это сознательный шаг. Говорит, что родила «для себя»: биологический отец сразу заявил, что ему «пеленки-распашонки» не нужны. А девушка всегда мечтала о счастливой доле материнства. К тридцати годам у нее было всё: образование, хорошая работа, собственная квартира. Вскоре в её уютном доме стал слышен плач долгожданного ребенка. Как две капли воды похожая на маму, маленькая Полина появилась на свет ко Дню рождения Надежды. Большие карие глаза, светлые волосы, маленькие ручки, крохотные ножки... Молодая мама не могла налюбоваться. Но спустя год радость материнства омрачил страшный диагноз. «Детский церебральный паралич» – это заявление врачей женщина восприняла как приговор.

— Конечно, в то время я не была готова к этому. Стало обидно: «почему именно мой ребёнок?!» Было очень много слёз, - рассказывает Надежда о первых минутах слабости и отчаяния.

Но с того момента жизнь Надежды изменилась. Как и её характер, который только закалили эти непредвиденные трудности. Она сразу решила, что будет бороться за будущее своего ребёнка. И последние три года эта борьба не прекращается. Ежедневные занятия, массаж, лечение и реабилитация в других городах. Ребенок с ограниченными возможностями здоровья требует намного больше материнской любви, заботы и терпения. Сегодня Полине уже четыре года. Она прекрасно рассказывает стихотворения, коллекционирует мягкие игрушки и любит посещать магазины. Но ходить самостоятельно пока не умеет.

— К сожалению, нет в мире такой таблетки, которую можно дать детям, чтобы они сразу пошли, – говорит мама Надежда. – Лечение — это постоянный труд: каждый день нужно что-то делать, разминать, давать лекарства, развивать… Наверное, благодаря этой работе у нас есть результаты. Сейчас Полина научилась ходить на коленках, стала опускаться на одну ногу. Конечно, ДЦП – неизлечимая болезнь, ее можно лишь корректировать. Но важно научить ребёнка быть более-менее самостоятельным в этой жизни, ведь мама не всегда будет рядом.

Когда-то Надежда очень хотела, чтобы ее будущий ребенок занимался фигурным катанием. «Думала, никаких денег не пожалею, только бы увидеть его на льду», — говорит мама Полины. После появления дочери, казалось, что мечта осуществима. Но сегодня они обе мечтают о другом: научиться ходить, хотя бы по земле…

Естественно, что лечение требует немалых затрат. Только реабилитация в Новосибирске, которую Полина проходит каждые три месяца, обходится в 50 тысяч рублей. При этом заработная плата Надежды составляет семь тысяч, дополнительно государство платит пенсию по детской инвалидности – почти 12 тысяч рублей. Деньги приходится просить у родственников, друзей, случайных людей.

— Приятно, что в нашем городе есть отзывчивые люди. На просьбу о помощи откликаются многие. Были случаи, когда приходили и приносили 10 тысяч рублей сразу. Я благодарна каждому, кто помогал и помогает мне и таким же семьям, где воспитываются дети с подобными диагнозами.

Надежда понимает, что теперь вся её жизнь в руках маленького человечка. О том, чтобы устраивать личное жизнь, даже не думает.

— Не каждый мужчина способен принять чужого ребенка, тем более, если ребенок — инвалид, – говорит она и начинает улыбаться. - Но это не значит, что я на себе крест поставила. Мы собираемся компаниями, ходим в кафе с подругами… Я не чувствую себя ущемленной. И моё материнство мне всё равно приносит огромную, ни с чем не сравнимую радость.

Это наша жизнь

— Самое страшное для меня тогда было незнание. Незнание, что делать дальше, куда идти, к кому обращаться, – рассказывает Алина Прудникова. Четыре года назад она узнала, что ее дочь неизлечимо больна. – У мужа был шок: «Как так получилось, что наш ребенок не такой, как у всех?!» В нашей стране принято, что детей-инвалидов скрывают от общества, замалчивают их проблемы. Все стесняются признавать, что у них дети с ограниченными возможностями здоровья...

Квартира в ипотеке, несколько кредитов…Обычная семья, только проблемы у них не совсем обычные. Деньги они занимают не на новую технику или развлечения, а на лечение ребенка. Дочь Алины побывала в различных медицинских центрах, больницах. Её показывали крупным специалистам, в том числе, китайским. В три года Дарина начала делать первые шаги. Сегодня ей уже пять. Но победить ДЦП до конца невозможно: девочка отстает в умственном развитии от своих сверстников.

— Со стороны она кажется здоровым ребенком. Очень любвеобильная, всех целует, обнимает. Но не умеет говорить. Произносит только отдельные слова, не связанные друг с другом, – рассказывает Алина. – Конечно, я её балую, игрушки покупаю, одеваю, как куколку, но она этого не понимает. Это нужно мне, а ей совсем не важно.

Молодая мама боится думать о будущем. Но и в настоящем много того, что Алина не может принять. Ей непонятно, почему проблемные дети замкнуты в своём мире, почему нет школ для детей с ограниченными возможностями здоровья, почему дети-инвалиды воспринимаются окружающими, как «чума»… Ведь до сих пор слово «инвалид» — ругательное, презрительное, уничижительное. Даже в детском саду, где недавно открыли группу для детей с диагнозом ДЦП, ребятишки чувствуют себя чужими среди других людей.

— Был случай, когда в детском саду родители запрещали своим детям играть с нашими ребятишками. Меня это возмущает. Ведь мой ребенок – обычный. Ну, Бог дал его таким, куда его деть: в детдом?! А там он кому нужен?! Нет, это наш крест, наша жизнь…

Ради ребенка Алина готова пойти на всё. Она готова любить свою дочь до конца своих дней и стараться сделать все, чтобы ей было хорошо. Даже бороться с социальной несправедливостью. У таких детей особые потребности, но и своих родителей они учат особой любви: когда начинаешь улыбаться, радуясь первым успехам, забывая про трудности, про маленькую пенсию, про врачей, у которых нужно постоянно что-то требовать, про соседей, которые за спиной говорят: «нарожают, потом мучаются!»

— Иногда появляется желание родить второго ребенка, - говорит Алина, - Но понимаешь, что у тебя ответственность за дочь. Всё внимание уделяется ей, и боишься упустить время, которое можно потратить на лечение, реабилитацию, развитие. Ведь врачи говорят, что детям с ДЦП очень важно привить все необходимые знания и навыки до семи лет. Нам уже пять, так что, надеюсь, через два года станет проще. А вообще, я часто думаю, почему именно мне Бог дал такое испытание, что я сделала плохого в этой жизни и кому?! Но потом понимаю, что просто так ничего не бывает. Испытания выпадают на долю тех, кто способен с ними справиться. Значит, судьба у меня такая – растить особенную дочь. Может, в будущем она станет настоящим гением.

Доступный город

В нашем городе 122 семьи, в которых воспитываются дети с ограниченными возможностями здоровья. Ежегодно каждой из них необходимо пройти переосвидетельствование инвалидности, в очередной раз доказать, что у детей ограниченные возможности здоровья. Чиновники считают эту процедуру необходимой, а родители - унизительной и тяжелой для ребенка. Но только в этом случае государство окажет нужные семьям меры поддержки, в которые входят пенсия по инвалидности и тысяча рублей родителям, которые ухаживают за ребенком-инвалидом. Пенсия по инвалидности на сегодняшний день составляет от 10 до 17 тысяч рублей в зависимости от тяжести заболевания.

Нужно сказать, что с 2011 года в стране реализуется программа под названием «Доступная среда». За пять лет российские города должны были стать более приспособленными для жизни инвалидов. Сосновоборск в этом плане можно назвать передовым. Большая часть подъездов домов и других социальных объектов оборудованы пандусами для инвалидных колясок. В рамках этой программы на базе Комплексного центра социального обслуживания населения открыли тренажерный зал, сенсорную комнату, кабинет Монтессори-терапии и изостудию для детей с ограниченными возможностями здоровья. С прошлого года на базе детского сада №5 действует группа для детей с диагнозом ДЦП. Сейчас ее посещают пять ребятишек.

Медленными шагами наше общество учится принимать инвалидов такими, какие они есть. Однако чаще всего они замкнуты в собственном мире, в котором есть только мама и близкие люди. Да и сами матери признаются, что друзей с каждым годом становится всё меньше – чужие проблемы не нужны никому. Проще не заметить, проще оттолкнуть. Круг общения составляют, в основном, такие же мамы, чьи жизни принадлежат уже не им самим, а их детям. Ведь только от мужества и выдержки мамы зависит будущее ее особенного ребенка.

Дарья Лисько